REGISTROLESAF
Registro español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet
El parasol, de Francisco de Goya

Objetivo

El objetivo inicial del Registrolesaf es establecer la factibilidad de creación de un Registro español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario, desarrollado a través de una página Web en Internet y cumplimentado por los profesionales sanitarios que les atienden y las asociaciones que los agrupan.

  • El objetivo principal del estudio es conocer las posibilidades que existen de establecer un REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario en España a través de Internet.
  • Un objetivo secundario sería la diseminación de la información obtenida, tanto relativa a los pacientes como a los recursos sanitarios (unidades médicas) y sociales (asociaciones de pacientes) disponibles que se hará a través de la página Web del Registro y por las vías habituales en la literatura médica (comunicaciones a congresos y reuniones científicas y publicaciones en revistas médicas).
  • En un segundo paso, si la información recibida es válida, se puede considerar, por una parte, ampliar los centros coordinadores del Registro y, por otra, hacer estimaciones sobre la prevalencia de estas enfermedades.
  • En una tercera fase, a más largo plazo, también sobre la base de la calidad de la información disponible, se plantearía describir las características clínicas de los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario de nuestro País.

Otras funciones que pudiera tener la página Web, tales como, información general y ayuda al diagnóstico o toma de decisiones, difusión de noticias, conexión entre profesionales, etc, se plantearán en el futuro. NO ES UN OBJETIVO por el momento.

Las comunicaciones a congresos y reuniones científicas y las publicaciones en revistas especializadas servirán de vehículo para la diseminación puntual de la información obtenida y en ellas figurarán todos aquellos que hayan introducido información en el Registro, de forma nominal o como grupo si esto no fuera posible.

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